खड्कबहादुर शाही तत्कालीन दाँहा गाविस ४ कालीकोटमा जन्मिएका हुन् । विसं २०१४ सालमा जन्मिएका शाहीलाई १२ वर्षको उमेरदेखि कुष्ठरोग देखियो ।

सुरुमा उनको हातखुट्टामा रातो दाग देखिने, कानका लोती झर्ने समस्या देखियो । खड्कलाई यस्तो लक्षण देखिन थालेपछि कोर लाग्यो भन्ने हल्ला भयो । उनका बाजेलाई पनि पहिले यस्तै समस्या भएको कारण गाउँघरमा उनलाई कोरी भयो भन्नेको कमी भएन ।

उनलाई समस्या देखिन थालेपछि सँगै खेल्ने साथीसमेत कोरी भन्दै तर्किन थाले । सानै उमेरमा बुवा गुमाएका खड्ककी आमाले उनलाई देवता लाग्यो भन्दै धामी-झाँक्रीकहाँ लैजान थालिन् । गाउँघरमा समेत धामी-झाँक्री नै गरेर निको हुन्छ भन्ने सल्लाह दिन थाले ।

दैनिकजसो घरमा धामी बसाल्ने र देवतालाई बोका बली चढाउँदैमा दिन गयो तर उनलाई अस्पताल लैजानुपर्छ भन्ने कसैले पनि सल्लाह दिएनन् । जसले गर्दा खड्कको झनै समस्या बल्झिँदै गयो ।

स्वास्थ्य, शिक्षा, सडक, सञ्चारलगायतका सुविधाबाट बञ्चित यस क्षेत्रका नागरिकमा रोग लागेपछि अस्पताल जानुपर्छ भन्ने चेतना पनि थिएन । समयमै उपचार पाएको भए खड्क शारीरिक रूपमा अशक्त हुने थिएनन् ।

करिब तीन/चार वर्षसम्म धामी-झाँक्री गर्दा पनि उनलाई निको नभएपछि खड्कका ठूला बुवाले जुम्ला अस्पताल जान सुझाए । अस्पताल पुगेपछि पो थाहा भयो उनलाई त कुष्ठरोग रहेछ ।

उतिबेला अस्पतालका ईन्चार्ज डा. ध्रुवबहादुर गिरी थिए । उनले लामो समय औषधि खाएपछि निको हुने भन्दै ६ महिनाको लागि औषधि दिएर घर पठाए । औषधि खाएपछि खड्कलाई थप समस्या देखियो र उनी हिँड्न डुल्नसमेत नसक्ने भए ।

अस्पतालले ६ महिनाका लागि दिएको औषधि पनि सकियो खड्क औषधि लिन जुम्ला जान सकेनन् । त्यसपछि झनै जटिलता सुरु भयो । हातखुट्टा नचल्ने भएपछि उनलाई गाउँबाटै निकाला गरियो ।

छिमेकीले समाजमा बस्न नदिएपछि खड्क, उनकी आमा र दाइ गाउँभन्दा केही टाढा कटेर बनाए बस्न थाले ।

‘कोर लागेको आफूहरूलाई सर्छ भनेर गाउँ निकाला गरिएको हो,’ उनले भने 'छिमेकीले अपहेलना गरेपछि गाउँभन्दा केहीमाथि गएर कटेरो बनाएर बसियो ।'

जुम्ला अस्पतालबाट ६ महिनाका लागि औषधि लिएर आएका खड्कलाई अस्पतालले नै खोजी गरेर पुन उपचार गर्‍यो । निको नभएपछि उनलाई साइनिङ अस्पताल सुर्खेतमा पठाइयो ।

लामो समय साइनिङ अस्पताल आइएनएफ सुर्खेतमा उपचार गरेपछि अहिले उनी निको भएका छन् । आफू निको भएपछि कुष्ठरोगले थलापरेकी जाजरकोटकी मंगली शाहीसँग उनले विवाह गरे । अहिले चारभाइ छोरासमेत छन् । सुर्खेतमै घरजम गरेर बसेका खड्क कुष्ठरोग समयमै उपचार गरे निको हुने बताउँछन् ।

‘कुष्ठरोग देवता बिग्रिएर होइन रोग नै रहेछ,' उनले थपे, 'समयमै उपचार पाए अपांगता हुनबाट पनि बचिँदो रहेछ ।'

खड्कको जस्तै पीडा भोगेकी दुल्लु नगरपालिका दैलेखकी छबिमाया विष्ट पनि समयमै उपचार नपाएर अपांताको शिकार भएकी छन् । ८७ वर्षीय छबिमाया घरकी आठौं छोरी हुन् । दुईवटा आमाबाट दशबहिनी छोरी र दुई भाइ छोरामध्ये उनी घरकी आठौं छोरी थिइन ।

करिब १३ वर्षको उमेरदेखि खुट्टा फुट्ने, शरीरमा रातो दाग देखिन थालेपछि उनलाई समेत कोरिनी भन्न थालियो । गाउँघर मात्रै होइन छबिमायालाई घरमा पनि विभेद हुन थाल्यो । मावली देवता बिग्रिए भन्दै लामो समय धामी-झाँक्रीमै लागेपछि बिस्तारै उनका हातखुट्टा नै नचल्ने भए । 

‘मर्न नसकेर माता बनेर हिँड्छु भन्दै धेरै पटक घर छोडेँ,’ उनले भनिन् 'अनि विवाह गर्ने उमेरमा झनै शरीरमा समस्या देखियो ।'

करिब २०४५ सालतिर साइनिङ अस्पताल आइएनएफ सुर्खेतबाट गएको शिबिरले छबिमायालाई सुर्खेतमा ल्याएर उपचार गर्‍यो । सुर्खेत झरेपछि आफूजस्तै कुष्ठरोगीसँग उनले विवाह गरिन् । अहिले उनी पूर्णरूपमा निको भएकी छन् । तर, समयमै उपचार गर्न नपाएको कारण उनीमा अपांता छ । उनी भन्छिन्, ‘कुष्ठरोग पापका कारण हुने होइन रोगै हो । समयमै उपचार गरे निको हुन्छ ।’

कुष्ठरोग पापका कारण वा देवताका कारण हुन्छ भन्ने मान्यता आज पनि कर्णालीमा छ । पुरानो पुस्ताले कुष्ठरोगलाई पापका कारण हुन्छ भन्ने सोच राखेपछि नयाँ पुस्ता भने अस्पताल नै जानुपर्छ भन्दै वकालत गर्दै आएको छ । जसले गर्दा अस्पताल आउने कुष्ठरोगीको संख्यासमेत बढी देखिन्छ ।

कर्णाली प्रदेश स्वास्थ्य निर्देशनालयका अनुसार पाँच वर्षको अवधिमा ४ सय ४१ जना नयाँ कुष्ठारोगी फेला परेका छन् । जसमा आर्थिक वर्ष २०७३/०७४ मा ११५ जना, आर्थिक वर्ष २०७४/०७५ मा ११५ जना, २०७५/०७६ मा ८९ जना, आव २०७६/०७७ मा ५५ र २०७७/०७८ मा ६७ जना नयाँ बिरामी फेला परेका हुन् ।

निर्देशनालयका निर्देशक डा. रबिन खड्काले कुष्ठरोगको किटाणु शरीरमा प्रवेश गरेपछि पनि लामो समयसम्म पत्ता नलाग्ने भएको कारण समयमै उपचार गर्न समस्या हुने बताए । उनले कर्णालीमा कुष्ठरोग निवारणकै अवस्थामा रहेको जानकारी दिए । राज्यले कुष्ठरोगीको उपचारका लागि बजेट र अपांगता भएकालाई संरक्षणको नीति ल्याउनुपर्ने तर्क गरे ।