धनगढीस्थित उत्तरबेहडीमा बस्दै आएकी पार्वती चौधरीले पाँच वर्षअगाडि थकान लाग्ने, शरीर दुख्ने, टाउको दुख्नेलगायत स्वास्थ्य समस्या महसुस गरिन् । केही समय उनले घरमै औषधीमुलो गरिन् । तर, घरेलु उपचारले बीसको उन्नाइस नभएपछि उनी स्वास्थ्य परीक्षणका लागि सेती अञ्चल अस्पताल गइन् । 

‘सुरु–सुरुमा कमजोरी महसुस हुन्थ्यो । बिस्तारै टाउको दुख्ने, हातखुट्टासमेत दुख्ने हुन थाल्यो । धेरै समयसम्म घरेलु उपचार गरिरहेँ । तर, केही गरे पनि शरीरमा फुर्ती नआएपछि सेती अञ्चल अस्पताल गएँ । स्वास्थ्य जाँचपछि मलाई सिकलसेल एनिमिया भएको पत्ता लाग्यो,’ उनले भनिन् । 

स्वास्थ्य परीक्षणपश्चात् सिकल सेल एनिमिया भएको पत्ता लागेपछि चिकित्सकले सुझाएअनुसार उपचार तथा औषधिको नियमित सेवन गरिरहेकी छिन्, पार्वती । पार्वतीका एक सन्तान पनि छन् । श्रीमान् र छोरामा सिकलसेल एनिमिया पुष्टि नभएको उनले बताइन् । 

पार्वती एक प्रतिनिधि पात्र मात्र हुन् । सिकल सेल एनिमियाका बिरामी देशभर करिब पाँच हजारको हाराहारीमा रहेको भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन तथा मेडिसिन विभागका प्रमुख डा. राजन पाण्डेले जानकारी दिए । उनका अनुसार विशेष गरी दाङ, बाँके, बर्दिया, कैलाली, कञ्चनपुरका थारू समुदायमा यो रोग देखापरेको छ । जम्मा बिरामीमध्ये ९९ प्रतिशत त थारू नै रहेका छन् । 

‘सिकल सेल एनिमिया भनेको वंशाणुगत सर्ने एक प्रकारको रक्तअल्पता हो । सामान्यतः एउटा सामान्य व्यक्तिमा रक्तअल्पता गोलाकार हुन्छ भने सिकल सेलमा हसिँया जस्तो हुन्छ,’ डा. पाण्डेले भने, ‘एउटा रक्तकोष एकसय २० दिन बाँच्छ । तर, सिकल सेल एनिमिया भएको व्यक्तिमा रक्तकोष १५–२० दिनमै मर्ने गर्छ । सिकल सेल प्रायः मलेरिया फैलिएको स्थानमा पुष्टि हुने गरेको छ ।’ नेपालमा पश्चिम नेपालका तराई क्षेत्रमा सिकल सेल एनिमिया जनस्वास्थ्यको समस्याको रूपमा देखिएको उनको भनाइ छ । 

डा. पाण्डेका अनुसार सिकलसेल एनिमिया भएको बिरामीमा रक्तअल्पता हुने, थकान लाग्ने, बारम्बार जन्डिस हुने, शरीर दुख्ने, ज्वरो आउनेजस्ता लक्षण देखिन्छन् । 

विश्वका अन्य देशमा पनि देखिएको यो रोग मलेरिया प्रभावित क्षेत्रमा बस्ने आदिवासीमा बढी देखिने गरेको बताइएको छ । यो रोगको समस्यालाई मध्यनजर गरी नेपालमा पहिलोपटक विसं ०७१ मा सरकारले प्रत्येक रोगीको उपचार व्यवस्थापनमा एक लाख रुपैयाँबराबरको निःशुल्क सेवा प्रदान गर्दै आइरहेको छ । 

‘उपचारका लागि सरकारले एक लाख रुपैयाँ दिने गरेको छ । सेती अञ्चल अस्पताल, भेरी अस्पताल, महाकाली अस्पताल, सिभिल सर्भिस अस्पतालजस्ता विभिन्न अस्पतालमा सिकल सेलको निःशुल्क उपचारको व्यवस्था गरिएको छ,’ डा. पाण्डेले भने । 

सिकल सेल एनिमिया वंशाणुगत रोग भएकाले उपचारभन्दा पनि यसलाई नियन्त्रण गर्न सकिने पाण्डेले जानकारी दिए । ‘यो रोग पूर्ण रूपमा निको हुँदैन, यसलाई मधुमेह, उच्च रक्तचापलाई नियन्त्रण गरेजस्तै नियमित औषधि सेवन गरेर नियन्त्रणमा राख्नुपर्छ,’ उनले भने ।

यो रोग निर्मूल पार्नका लागि विवाह गर्दा रोग नभएको व्यक्तिसँग विवाह गर्नु नै उत्तम उपाय हुने उनले बताए । जसका लागि थारू समुदायका युवायुवतीले आफूलाई यो रोग भएको छ वा छैन अनिवार्य जाँच गराउनुपर्ने उनले बताए । 

‘यो रोग पूर्ण रूपमा निको हुने रोग होइन, यसलाई नियन्त्रण गर्न सकिन्छ,’ पाण्डेले भने, ‘यसको नियन्त्रणका लागि विवाहअगावै सिकलसेल बिरामीले एकअर्कासँग विवाह गर्न हुँदैन । एउटा सिकलसेल भएको बिरामीले सामान्य व्यक्तिसँग विवाह गर्दा आगामी पुस्तालाई सिकलसेल हुने जोखिम रहँदैन ।’ 

उनका अनुसार पछिल्लो समय नेपालमा जाँच गर्ने प्रविधि भित्रिएपछि सिकल सेलका बिरामी धेरै देखिएका हुन् । यो नयाँ रोग भने होइन । पहिले परीक्षण नहुँदा कसैलाई पनि थाहा थिएन । परीक्षण गर्ने प्रविधि भित्रिएसँगै यसका बिरामीको संख्या धेरै देखिएको डा. पाण्डेको भनाइ छ । 

कसरी गरिन्छ उपचार ? 

समयमै रोगीको पहिचान र उपचार हुन सकेमा बिरामीको आयु लम्ब्याउन सकिने र रोग रोकथाममा पनि सहयोग पुग्ने चिकित्सकहरू बताउँछन् ।​ जीवनभर रोगीले औषधि खानुपर्ने भएकाले एक लाख रुपैयाँ अपर्याप्त भएको सिकल सेल एनिमियाबाट संक्रमितहरूको भनाइ रहेको छ । अनुदानबापत पाइने एक लाख रुपैयाँ  बिरामीलाई नगद उपलब्ध गराउने नभइ अस्पतालले त्यस मूल्य बराबरको औषधि रोगीलाई उपलब्ध गराउने गरेको छ ।  

नियमित उपचार गरिरहे पनि सञ्चो नहुने भएकाले यो रोगको निवारण भनेको विवाह गर्दा ‘सिकल सेल कुण्डली’ मिलाउनु नै रहेको चिकित्सक बताउँछन् । थारू समुदायमा देखिएकाले यो रोग नयाँ पुस्तामा नसार्नका लागि विवाह गर्दा रोगी भएका व्यक्तिले अर्को रोगी भएका व्यक्तिसँग विवाह गर्न नहुने कुरामा सबैलाई सचेतना दिन आवश्यक रहेको डा. पाण्डेको भनाइ थियो ।

नेपालमा यस रोगको पहिचानको इतिहास हेर्ने हो भने यस रोगको पहिचानको श्रेय जनरल फिजिसियन डा. पाण्डेलाई जान्छ । केही वर्षअघि जनरल फिजिसियन डा. पाण्डे भेरी अस्पताल नेपालगञ्ज आएपछि उनले सधैं एउटै खालको समस्या बोकेर आउने थारू समुदायका बिरामीप्रति गहिरो चासो राख्न थाले र सिकलसेलको शंका गर्दै परीक्षण गरे ।  सोही क्रममा उनी दाङ, बर्दिया र बाँकेका थारू वस्तीमा पुगे । त्यसपछि डा. पाण्डेले दिएको रिपोर्टकै आधारमा सरकारले वि.सं ०७० साउनमा सिकलसेललाई जनस्वास्थ्य समस्या स्विकार्यो ।

सिकलसेल एनिमियाका बिरामी संसारमा लाखौँ छन् । अफ्रिका, दक्षिण अमेरिका, युरोपका पनि ग्रिसजस्ता दक्षिणी मुलुक, अरब, क्यारेबियन देशहरू र भारतजस्ता गर्मी बढी हुने मुलुकमा यसका बिरामी छन् ।